Księga Gości - archiwum

Aktualna zawartość księgi...



Wyslane przez Grzegorz dnia 2002-06-16 05:47:23:

Mam 18 lat. Rok temu dowiedziałem się,że jestem chory. Moja choroba to postać obwodowa. Jak narazie przebiega ona bardzo łagodnie. Zaczęło się od zapalenia tęczówki, a póżniej było zjęcie stawu kolanowego. Dzięki Grzesiu za Tą świetną stronę. Dziękuje mojej rodzinie i mojej dziewczynie Kasi za to ,że mi pomagają.



Wyslane przez Grzegorz dnia 2002-06-06 02:51:49:

Drogi imienniku! Najwyższe słowa uznania i podzięki za to, co dla nas wszystkich stworzyłeś. Przyjmij słowa podziwu i sympatii. Pozdrawiam wszystkich "klubowiczów". grzegorz



Wyslane przez Adam Czech dnia 2002-06-05 11:38:02:

Witajcie siostry i bracia w bólu! Mam 32 lata, zzsk rozpoznane 6 lat temu. Życzę Wam wszystkim wytrwałości w walce z naszą zmorą! Pozdrawiam personel ze Swoszowic i wszystkich, odwiedzających księgę gości- szczególnie autora tej strony! Głowa do góry! (i na dół)- na początek 10 razy :)



Wyslane przez Kazimierz Wesołowski dnia 2002-05-25 23:39:10:

Cześć.Pozdrawiam wszystkich z ZZSK.Mam 34 lata i jak na razie pracuję zawodowo chociaż proponowano mi pujście na rentę.Na ZZSK choruję od 1996 ,dwa razy byłem na leczeniu szpitalnym w Sopocie.Przyznam wam że pobyt w tym szpitalu bardzo mi pomaga,chociaż trochę trzeba poczekać na miejsce.Bądżcie optymistami podobno można to choróbsko wyleczyć.Kazik ze Starogardu Gd.



Wyslane przez Michal dnia 2002-05-25 04:17:13:

Witam ! ZZSK i ja jestesmy razem od 1990. W 1996 roku choroba ta została u mnie zdiagnozowana. Kilka dni temu zacząłem się leczyć. Wczoraj znalazłem tą stronę. Studiuje matematykę i informatykę. Podobno z tym da się żyć. Pozdrawiam wszystkich z ZZSK.



Wyslane przez Kasia dnia 2002-04-27 19:23:16:

Moj chlopak-Grzes od ponad roku choruje na zzsk.Czasem bywa ciezko,ale chce mu powiedziec- Slonko,bardzo Cie kocham i zawsze bede przy Tobie.Razem damy sobie rade i bedzie 'jak w bajce;)Nie martw sie i usmiechaj sie czesciej. A Tobie Grziesiu(ktory zrobiles ta stronke:) bardzo dziekuje,bo dzieki niej takie osoby jak ja moga dowiedziec sie wiecej niz jest napisane w podreczniku dla internistow.Pozdrawiam.



Wyslane przez Agnieszka Solak dnia 2002-04-27 08:13:49:

Witam wszystkich na tej stronie i pozdrawiam.Mam 26 lat, choruję od 1997r. a dopiero w styczniu br.zdiagnozowano u mnie ZZSK (przewlekłe zapalenie stawu krzyżowo-biodrowego, sporadyczne wysięki kolanowe, zapalenie tęczówki).Cieszę się Grzesiu, że powstała ta strona, bo dzięki Tobie wiem już b. dużo, a nie wiedzałam w ogóle o istnieniu tej choroby.Jestem leczona:Methotrexatum, Olfen-Vioox-Encorton-Methypred(w zaostrzeniach). Byłam w sanatorium w Busku-Zdroju (polecam), ale przede wszystkim ważna jest ciągła fizykoterapia. Obecnie czuję się dobrze, pewnie to wynik zażywanych leków. Myślę,że to wszystko o mnie. Strona jest rewelacyjna. Cześć. Dbajcie o siebie!!!



Wyslane przez Emil Mainda dnia 2002-04-26 11:12:02:

Po delším hledání jsem našel stránky kolegů v Polsku. Není to škoda jsme sousedi, ale víme o sobě tak málo. Zastupuju Klub Bechtereviku v Ostravě a máme také vlastní internetové stránky www.webpark.cz/bechterev. Nejsou ještě tak propracované jako Vaše, jste mnohem dále a lídí se mi to. Je zajímavé že moje cesta je velmi podobná, jen se lišíme v barvě. Spolupráce nebude na škodu nikomu z nás. Co vy na to? polskz rozumím dobře i čtu, s psaní je to horší, ale snad to nebude velký problém, když se lidi chtějí domluvit. Jsme kolegové je nás zatím na Ostravsku 122 a v ČR asi 1500. A hledáme přátele v Polsku a na Slovensku. Zdravím Vás Emil.



Wyslane przez Krzysztof Goliński dnia 2002-04-22 11:54:32:

Od kilku lat mam napady bólu kręgosłupa, ale moja wizyta u lekarza niewiele mi pomogła, bo ból nie chciał ustąpić. Stosowałem już wiele metod, ale jeszcze się nie odważyłem na wyjazd do sanatorium. Mimo, że często mi jest ciężko, nie podaje się i jak tylko mogę uprawiam spor, a głownie jazdę na nartach, czy snowbord, jak również chodzę regularnie na basen, ale to może za mało, bo choroba nie daje za wygraną. Często chodze po górach i mam w tym wielkie osiągnięcia, ale zdaje sobie sprawę, że kiedyś sie to skończy. Jak ktoś ma ochotę napisać jak się zmaga z chorobą i nie tylko, to zapraszam. Krzysztof z Krakowa P.S. Strona bardzo mi się podoba:)



Wyslane przez Jacek Kruszniewski dnia 2002-04-17 09:43:41:

Nie jestem Chory na ZZSK, ale za to jestem po DPM (Dziecięce Porażenie Móżgowe) fajna ta wasza strona, miła, przytulna i zawiera dużo informacji. Chętnie umieszczę link na www.gliwice.idn.org.pl :) Oraz u mnie na www.proinfo.pl/jacek.k/



Wyslane przez Krzysztof Małyska dnia 2002-04-16 05:05:05:

Od lipca 1989 r. jesetem na rencie choruję na zzsk.



Wyslane przez Ryszard Nowak dnia 2002-04-14 17:48:00:

Cześć !! Choruję od 1981r. na ZZSK i nie tylko. Cieszę się że mamy kogoś takiego jak Grzesiu. Który stworzył tą stronę internetowątą i nie tylko.Co dało początek wielu nowym znajomościom i kto wie może nawet przyjażniom.W każdym bądż razie ja czuję się chyba lepiej, wiedząć że was wszystkich mam.



Wyslane przez Mirek Siekierka dnia 2001-09-26 16:26:45:

Znalazłem was nie dawno.Więc narazie się wczytuję w wasze wypowiedzi.Mam 45 lat Choruję na tę chorobę już od 1978r.i daje się z nią żyć całkiem dobrze,jak człowiek przyzwyczai się do bólu.



Wyslane przez Bogna dnia 2001-09-24 02:48:44:

ZAPRASZAMY MIŁE PANIE DO ODWIEDZANIA NASZYCH STRON DZIEWCZYNY< GDZIE JESTESCIE!


Wyslane przez Zbyszek Grabek dnia 2001-09-22 15:38:34:

Witam,mam na imię Zbyszek,41 lat.Nareszcie znalazłem ciekawą polskojęzyczną stronę o ZZSK.Życzę wesołej zabawy w Ostrowie.



Wyslane przez Bogna Dagnan dnia 2001-09-16 12:25:41:

Bardzo się ciesze ,że znalazłam Was.Choruje na ZZSK i nie znałam ludzi chorych na podobną chorobę .Chętnie dołączę do WAS.Czuje ,że sie zaprzyjażnimy .Chciałabym ,porozmawiać z Wami.


Wyslane przez grzegorz górecki dnia 2001-09-13 07:29:58:

niestety nie posiadam własnego komputera dlatego podaje adres telefoniczny o62 7304134.chouję na zzsk około 10 lat.próboawłem już prawie wszystkich metod leczenia.obecnie jade do komory niskich temperatur.wracam 28 wrzesnia.może przyjade na twoją imprezę do ostrowa.jest to mój debiut w pisaniu internetowym.jeśli możesz to potwierdż proszę odbiór tego wpisu. 13.09.01. grzegorz.



Wyslane przez Grzegorz dnia 2001-08-10 18:06:13:

Pozdrowionka z urlopu w Chorwacji. Jest tu super goroco, cieplutkie morze i piekne gory i widoki. Pisze z kawiarenki na wyspie Korcula. Wracam okolo 18-tego. Na razie!!!



Wyslane przez Daniel dnia 2001-07-31 19:04:54:

To, że strona jest OK! wiedzą już chyba wszyscy. Ja natomiast dowiedziałem się dzisiaj, i choć kręgi zawodzą to mimo wszystko chylę czółko przed jej Autorem.



Wyslane przez IREK dnia 2001-07-10 05:31:50:

Mam na imie Irek . Mam 26 lat na zzsk choruje od 3 lat.Składam gratulacje i podziękowania autorowi strony, szczególne dzięki za porady praktyczne. Tak dalej.



Wyslane przez Przemas dnia 2001-06-27 12:59:18:

Witam! Nazywam sie Przemek i mam 28 lat.WLasnie sie dowiedzialem ze spelnilem wszystkie warunki aby przystapic do klubu ZZSK'owcow... W zasadzie to niejestem tym szczegolnie ucieszony, ale coz stalo sie... Moje objawy zaczely sie 7 lat temu, ale potem ustapily lub mialy niewielkie nasilenie, aby w ostatnim roku sie nasilic i juz wiem co to jest, a dzieki tej stronie wiem jak to jesc. Stronka jest COOL i naprawde pomogla mi zrozumiec wiele zeczy. Z tego co widze to wiekszosc jest tym schozeniem zdruzgotana, ja , moze trudno uwierzyc, bylem zadowolony ze wkoncu cos wyszlo na wynikach, gdyz na poczatku mowiono mi ze to od siedzacego trubu pracy itp.. a dolegliwosci byly bardzo silne i sie jeszcze nasilaly, tak ze teraz wiem co jest naprawde i bede probowal jakos z tym zyc.Zalecono mi basen pare razy w tygodniu.. chyba chca mnie wystawic na olimpiade :) a do tej pory uznawalem slowa cherchila , ktory na pytanie co robil aby dozyc takiego wieku powiedzial: " NO SPORTS ". Pozatym testuje nowy cudwony srodek ( ktory pomaga we wszystkich przypadlosciach) czyli piwo, po 5 pifkach dziennie wszystko nabiera kolorow:) Wiec niema co pekac i sie rozkladac, cieszmy sie , wesolym w zyciu jest latwiej. Pozdrawiam Przemas



Wyslane przez Marek dnia 2001-05-15 08:17:38:

Tak się złożyło, że w mojej rodzinie przytrafiły się dwia choroby, jak to w przysłowiu o nieszczęściach... W tym samym okresie zachorowałem na ZZSK natomiast mój szwagier na przewlekła białaczkę. W rodzinie totalne załamanie, szkoda gadac,dwie nieuleczalen choroby, fakt, że różnego "kalibru" ale jednak. Od tamtej pory minęło 5 lat, w międzyczasie mój szwagier przeszedł nieudany przeszczep szpiku, mnie zostawiła żona, jednak ostatnio pojawiła się szansa na leczenie białaczki nowym rewelacyjnym lekiem - glivac - , który daje szanse na wyleczenie 90 % przypadków, mój szwagier nigdy się nie załamał, zawsze był optymistą i wierzył, że wszystko się odmieni, piszę to wszystko po to, ponieważ wierzę , że i na nasza paskudną dolegliwość znajdzie się kiedyś jakiś sposób i zaczniemy znowu cieszyć się życiem, chociaż wydawać by się mogło, że dlasze nasze zycie to wegetacja - bierzmy przykład z ludzi takich jak on. To tyle dla pokrzepienia.



Wyslane przez Krzysiek dnia 2001-05-09 19:19:41:

Witam wszystkich. Mam 27 lat o dwoch misiecy rozpoznane ZZSK a choruje od 5 lat chyba. Gratuluje autorwi stronka jest super!!!!!! Odwiedzam ja codziennie i czakam na auktualizacje z tematem: "Znaleziono skuteczne lekarstwo na ZZSK" :-)



Wyslane przez Rysiek dnia 2001-04-28 04:09:42:

Cześć. Wygląda na to, że dołączę do waszego grona. Zaczęło się od zapalenia tęczówki, najpierw klinika okulistyczna, a wczoraj wróciłem wróciłem z badań reumatologicznych - wygląda, że mam zzsk. Ta strona jest pierwszą - chyba pozwoliła mi się całkiem nie załamać.



Wyslane przez Maciek dnia 2001-04-23 07:08:35:

Witam Mam na imię Maciek mam 28 lat. Właśnie pół godziny temu się dowiedziałem że reszte mojego życia spędze w towarzystwie BECHTEROWA :(



Wyslane przez Cezary dnia 2001-04-21 10:56:06:

34 lata, od 15 lat w objęciach Bachterewa. Mam wspaniałą rodzinę. Jestem szczęśliwym człowiekiem. Czasem tylko pękają plomby od zaciskania szczęki. Łykam wtedy "Aspirynę" a w ostateczności wskakuję na czopki "Diclofenac'u" ,nie wolno się Z A Ł A M Y W A Ć !!!(dosłownie - nie w przenośni) Pozdrawiam Was i NIECHAJ ZGASNĄ WSZYSTKIE STANY ZAPALNE WASZYCH CIAŁ.



Wyslane przez Robert dnia 2001-04-19 17:17:03:

Choruję na to diabelstwo około 8 lat, lecz o tym że jestem chory dowiedziałem się dopiero rok temu - mieszkam w małej mieścinie gdzie głównym zajęciem większości lekarzy jest zarabianie pieniędzy, a nie leczenie i zdobywanie wiedzy.



Wyslane przez Fiore dnia 2001-04-07 15:51:57:

Nie wiem czy jestem na to chora bo dopiero dzisiaj odkryłam ta strone ( chociaż objawy pasują). Moje gratulacje strona jest świetna i zapewne potrzebna dla tych co chorują. tak trzymać



Wyslane przez Anna Maria dnia 2001-04-03 09:11:18:

Mam 32 lata i choruję na ZZSK. Mieszkam w Poznaniu, a w październiku przenoszę się do Warszawy. Poszukuję dobrego lekarza i rehabilitantki.
 

Wyslane przez Włodzimierz dnia 2001-03-03 10:25:25:

Choruję już 34 lata - od szesnastego roku życia, a więc właśnie przeleciała 50-tka! Jakoś sobie radzę i mimo, że jestem inwalidą II grupy nadal pracuję, a będąc chorym osiągnąłem bardzo wiele. Być może moje doświadczenie zdobyte przez lata przeżyte razem z ZZSK mogłyby być pomocne.



Wyslane przez Danuta dnia 2001-02-27 23:51:53:

chce sie podzielic z Wami o dzialaniu lekow Vioxx i Celebrex, bylam na jednym i drugim przez okres 6 tyg. po vioxxe juz po 2 tyg .czulam sie gorzej moj bol powiekszal sie , mialam wieksza depresje reakcja do Celebrex byla gorsza gubilam energie , czulam ze slabne , mialam problemy wchodzic po schodach , mialam zawroty glowy wiem ze lek jest nowy i drogi ale w naszym stowarzyszeniu oba leki nie maja dobrej opini , stwierdzilismy ze oslabia miesnia wedlug mnie pomimo ze jest wieksze ryzyko krwawienia ale ibuprofen jest najlepsza tabletka na bol , biore juz od 8 lat mam przerwe kiedy sa dni "lepsze" to staram sie nie zazywac , wiem ze slodycze nie pomagaja mi , nerwy musze tez wlozyc do kieszeni , i czekam tez na cos nowego co ulzy bol , mieszkam na innym kontynencie i tez oczekuje tego cudu , zycze Wam dobrych dni , pozdrowienia z kraju zywica pachnacego przepraszam ze nie mam "ogonkow " i /



Wyslane przez Marek dnia 2001-02-06 06:45:39:

Żyję nadzieją, że rozwój genetyki i nowych sposobów leczenia, będzie dla nas wybawieniem. W przeciwnym razie, już dziś palnąłbym sobie w łeb. Choruję od 5 lat.



Wyslane przez Anna dnia 2001-01-17 08:24:27:

Uważam, że takie strony są bardzo potrzebne ludziom chorym na zzsk. Gdyby nie internet nie wiedziałabym nic na temat tej choroby. Mój chłopak jest chory na zzsk, więc szukam informacji, dzięki którym mogłabym choć troszkę ulżyć mu w cierpieniu.



Wyslane przez Pawel dnia 2000-12-20 08:51:36:

Rzec mozna :nareszcie! Od dawna szukałem i jest.Brawo i bardzo miło, że jest polska alternatywa dla kickas.org, która nie bardzo mi się podoba. Paweł 36, w 91 r "rozpoznany", bo choruję zapewne wcześniej. Co prawda jestem internistą i leczę się sam (od czasu do czasu konsultując sie z autorytetami), ale nie bardzo mam czas by być na bieżąco w "naszej" dziedzinie, albowiem zawodowo absorbuje mnie bardzo co innego.Na zakończenie- nuta optymizmu; spośród wszystkich chorób tkanki łącznej ta nasza jest moim zdaniem najmniej koszmarna; a więc głowy do góry.Pozdrawiam więc świątecznie, chetnie pozaglądam tu od czasu do czasu.



Wyslane przez mike dnia 2000-12-19 18:42:50:

ZZSK>>>>>sorki ale bez jakiegos celu w zyciu to z tym shitem nie mozna wygrac....do tej pory jakos nie mialem celu by cwiczyc <co jest jedynym lekiem na to wredne schorzenie:)> gorzej jak ten cel sie traci... wtedy zaczyna sie tragedia..caly czas przechodze przez ten ciezki okres i juz nie wiem czy chce czy nie chce... niech kazdy o tym pomysli... <ehh zreszta pewnie kazdy to wie :) tylko nie ja:)>



Wyslane przez Grzesiek dnia 2000-11-27 14:43:11:

Strona jest naprawde swietna, polecam ja wszystkim, nie tylko chorym na ZZSK. Sam odwiedzam ja codziennie, ciekaw, czy moze pojawilo sie cos nowego.



Wyslane przez Robert Pyzel dnia 2000-11-20 09:50:43:

Wychodzi na to, że Robertów bardziej dopada ZZSK i muszę dodać nazwisko :-) Fantastycznie, że kto z kilkuset tys. chorych (Autorowi chwała) zrobił tę stronę (i to ładnie). Jest nas więcej niż w niejednej partii, może teraz co wywalczymy. A ja 35 lat, ZZSK od 12 lat, obecnie trzymam formę tylko aspiryną i tai-chi (wielki miłośnik tegoż, jak kto ciekawy niech pyta czym to się je.



Wyslane przez Roman dnia 2000-11-20 05:28:02:

Hej mówi się, że jak nie ma czegoś w internecie, to to nie istnieje. Dobrze więc, że jest ta strona, bo ZZSK niestety istnieje i my z nią. Dziękuje.



Wyslane przez Marek dnia 2000-11-13 20:58:27:

Jestem szczęśliwy, że powstała ta strona. Mam 36 lat - od 20 - go roku życia choruję na zzsk. Gdy się o tym dowiedziałem byłem przerażony. Potem myślałem, że to nie możliwe, ewentualnie dlaczego ja? Teraz wiem jak to smakuje. Z trudem się poruszam. Prawie w ogóle nie wykonuję skrętów nawet szyją. To straszne. Ratujcie się póki czas



Wyslane przez Robert dnia 2000-11-09 08:47:14:

Witam i gratuluję pierwszej profesjonalnej strony o ZZSK - świetnie,że ktoś się wreszcie tym tematem zainteresował i stworzył taką stronę. Pozdrawiam.



Wyslane przez Grzegorz dnia 2000-11-06 09:47:37:

Czesc! Na razie jako pierwszy wpisuję się sam :)) To tak dla zachęty i żeby nie było pusto :))



Księga Gości strony free.of.pl/z/zzsk/