Stawy na supeł POLITYKA NUMER 32/2000 (2257) 5 sierpnia 2000 roku Zdrowie: Leczenie chorób reumatycznych jest w Polsce gehenn? Nowym przebojem są leki przeciwzapalne i przeciwbólowe stosowane w chorobach reumatycznych. Sprzedaż Celebrexu i Vioxu w USA pobiła nawet Viagrę. Czy sukces zostanie powtórzony w Polsce? Na razie nic na to nie wskazuje, ponieważ cena jednego opakowania przekracza sto złotych. Co gorsza, leczenie się z chorób reumatycznych tradycyjnymi metodami stało się u nas prawdziwą gehenną. PAWEŁ WALEWSKI Przed armią pięciu milionów pacjentów ustawiono przeszkody trudne do pokonania dla osób zdrowych, więc jak mogą uporać się z nimi ludzie poruszający się o kulach i na wózkach? - Od lat byłam przyzwyczajona do barier architektonicznych, które nawet w przychodniach utrudniały kontakt z lekarzem - mówi Leokadia Kacprzak, która od ponad czterdziestu lat choruje na gościec przewlekły postępujący, czyli reumatoidalne zapalenie stawów. Ma za sobą 20 operacji i każdą wizytę w rejonowej poradni okupuje stresem. ? Gdy przyszłam na zastrzyk i nie mogłam wejść po schodach na pierwsze piętro (o windzie w budynku oczywiście nikt nie pomyślał), prosiłam pielęgniarkę, by zeszła do mnie na dół, ale odparła, że dla jednej chorej nie zniesie na parter gabinetu zabiegowego. W nowym systemie ochrony zdrowia ciężko żyje się tym, którym zdarzyło się zapaść na jedno ze 120 schorzeń reumatycznych. Wymagają one wielokrotnych zabiegów i pobytów w szpitalu, stałej kontroli w stosowaniu leków, wieloletniej rehabilitacji. W sytuacji, gdy kasy chorych każą oszczędzać na wszystkim, najłatwiej spełnić to polecenie skracając hospitalizację, podając najtańsze leki obciążone wieloma działaniami niepożądanymi, tworzyć zapory w dostępie do droższej specjalistyki. Polityka, która oferuje chorym jedynie głodowe renty, wózki inwalidzkie, laski oraz kule, tylko pozornie przynosi oszczędności. W USA straty ekonomiczne spowodowane powikłaniami źle leczonych chorób reumatycznych i trwałym inwalidztwem sięgają 65 mld dolarów rocznie. W Polsce nie dokonano podobnych analiz finansowych, ale koszty te idą prawdopodobnie w miliardy złotych. - Każda z chorób reumatycznych wymaga indywidualnego podejścia, ale leczyć powinniśmy zawsze kompleksowo - mówi prof. Eugeniusz Kucharz, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Reumatologii w Katowicach. Tak jak rehabilitacja nie zastąpi stosowania tabletek, tak pigułki nie zapewnią całkowitego powrotu do zdrowia. Tym, co w reumatyzmie odbiera ochotę do życia i nie pozwala zapomnieć o chorobie, jest obezwładniający ból. - Najgorsze są poranki - opowiada pani Kacprzak. - Półtorej godziny zajmuje mi dojście do siebie po obudzeniu, kiedy trwa okres tzw. sztywności porannej i każdy ruch jest problemem. Prototypem leków łagodzących ból w stawach była aspiryna, wprowadzona do leczenia sto lat temu. Ale dopiero w latach siedemdziesiątych sir John Vane (w jego zespole badawczym pracował także polski uczony prof. Ryszard Gryglewski) poznał jej działanie przeciwzapalne i ustalił, że hamuje biosyntezę prostaglandyn. Dzięki swoim badaniom prof. Vane otrzymał Nagrodę Nobla, zaś prostaglandyny zostały podczas następnych trzydziestu lat dokładnie przebadane w laboratoriach farmakologicznych. Doszukano się w nich wielu funkcji, m.in. wpływających na procesy zapalne. Aby w organizmie powstały prostaglandyny i wywołały reakcję zapalną ze wszystkimi konsekwencjami (bólem, zaczerwienieniem itp.), musi zadziałać enzym cyklooxygenaza (COX). Niesterydowe leki przeciwzapalne (np. Aspiryna, Diclofenak, Ibuprofen) hamują jego aktywność i zmniejszają dolegliwości. Kłopot jednak w tym, że leki te - łagodząc ból - niszczą śluzówkę żołądka, prowadząc do ostrej choroby wrzodowej. Przez dwadzieścia lat uczeni nie wiedzieli, jak można uporać się z tym problemem. W 1989 r. z laboratorium Johna Vana przyszła odpowiedź: enzym COX występuje w organizmie w dwóch odmianach! COX-1 chroni ściany przewodu pokarmowego przed szkodliwymi czynnikami, zaś COX-2 odpowiada za syntezę prostaglandyn i gromadzenie się ich w miejscach zmienionych zapalnie. Tradycyjne leki przeciwbólowe nie potrafią odróżnić tych enzymów od siebie, atakują więc COX-2, ale jednocześnie przy okazji niszczą COX-1. Nowe leki, które dziś przeżywają swój tryumf w USA i Europie Zachodniej, hamują wyłącznie działanie zapalnego enzymu COX-2 i na tym polega ich sukces w terapii. W Holandii, w regionie Enschede, gdzie znajduje się największa w tym kraju klinika reumatologiczna, zapytano chorych z ciężkimi, przewlekłymi chorobami reumatycznymi o ich potrzeby i największe problemy. Oczekiwano, że na pierwszym miejscu wymienią ból. Ku zdziwieniu badaczy za najdokuczliwszy problem osoby uczestniczące w sondażu uznały jednak utratę niezależności oraz ograniczenia w poruszaniu się. - W Polsce odpowiedzi byłyby podobne - uważa socjolog dr Bożena Moskalewicz kierująca Zakładem Epidemiologii w warszawskim Instytucie Reumatologii. - U nas wciąż zbyt wielu chorych, którzy są przecież sprawni umysłowo i przydatni społecznie, kończy życie z chorobą reumatyczną na wózku inwalidzkim zamiast w normalnej pracy. Z rehabilitacji, która mogłaby ich przed tym uchronić, korzysta tylko pięć procent chorych. Leokadia Kacprzak uważa się za przykład wyjątkowy, bo mimo wielu powtarzanych zabiegów, połowy życia spędzonej w szpitalach, endoprotez założonych w kolanach i biodrach, udało jej się skończyć studia, znaleźć pracę, kupić samochód. - Lekarze, psycholodzy, rehabilitanci, rodzina i przyjaciele zainwestowali we mnie wiele czasu, wysiłku i pieniędzy, aby pomóc mi budować niezależną przyszłość. Wiem, że nie jest to polski standard. Rehabilitacja jest w terapii chorób reumatycznych nieodzowna, ale w Polsce ? mimo doskonałej wiedzy rehabilitantów (mamy nawet swoją uznaną na całym świecie polską szkołę rehabilitacji) - przeżywa regres. Przyznaje to krajowy konsultant w dziedzinie reumatologii prof. Jacek Szechiński: - Kasy chorych oszczędzają na rehabilitacji. Dopóki chory leżał w szpitalu, mógł na nią liczyć. W sytuacji, kiedy skracamy hospitalizację do kilkunastu dni, rozpoczynanie ćwiczeń bez możliwości ich kontynuacji nie ma sensu. A o kontynuację w rejonowych ośrodkach rehabilitacyjnych trudno, skoro kasy chorych nie są zainteresowane zakupem w nich świadczeń i limitują porady lekarzy oraz liczbę zabiegów. W Zakładzie Usprawnienia Leczniczego w Płocku jeden lekarz otrzymuje dzienną stawkę za dziesięć konsultacji, choć mógłby udzielić ich więcej. Nowi pacjenci mogą więc zapisać się dopiero na wrzesień. Znanemu Uzdrowiskowemu Szpitalowi Reumatologicznemu dla Dzieci i Młodzieży w Cieplicach zmieniono nazwę. Usunięto z niej słowo "reumatologiczny", aby kasy mogły kierować tu dzieci leczone na zupełnie inne schorzenia. W ten sposób ośrodek wyspecjalizowany od trzydziestu lat w rehabilitacji dzieci z zapaleniem stawów i chorobami tkanki łącznej przyjmuje pacjentów z porażeniem mózgowym i schorzeniami dróg oddechowych, wymagających zupełnie innej rehabilitacji. - Ale jak ją w ogóle planować, skoro turnusy trwają 27 dni i dziecko wraca do domu? - zastanawia się prof. Anna Romicka, kierownik Kliniki Reumatologii Wieku Rozwojowego w Warszawie, dawniej kierująca do Cieplic pacjentów na kilka miesięcy. Najgorsze jest to, że jak na razie nikt nie zaproponował wyjścia z tego zaułka. Prof. Szechiński chce w każdym województwie stworzyć pięcioosobową grupę terapeutyczną, składającą się z reumatologa, ortopedy, pielęgniarki, rehabilitanta i psychologa, która zajęłaby się na wzór zachodni koordynowaniem opieki nad chorymi. Być może też sami pacjenci, którzy niedawno powołali federację swoich kilkunastu niewielkich stowarzyszeń, potrafią zadbać o swoje interesy? Armia pięciu milionów ludzi jest siłą, której nie należy lekceważyć.